Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le eccellenze di AISA a Granarolo dell’Emilia

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Dal 2008, il 28 febbraio si richiama l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.

 
A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000
Il 72% di esse ha origine genetica, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche. Solo per il 5% delle persone con una malattia rara esiste una cura.

UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara e coordinatore italiano della Giornata. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.

Il Municipio di Granarolo questa sera sarà illuminato di verde, in segno di adesione alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, lanciata da UNIAMO a livello nazionale: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illuminano con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Le eccellenze di AISA a Granarolo

A Granarolo dell’Emilia, nei locali messi a disposizione dal Comune presso il Borgo Servizi, ha sede AISA Emilia Romagna odv – Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche, di cui è presidente il granarolese Giuliano Lenzi. L’atassia è un disturbo consistente nella mancanza di coordinazione muscolare che rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari. AISA è presente nella Consulta Malattie Rare del Ministero della Sanità.

La sede granarolese di AISA comprende due eccellenze a cui possono fare riferimento le persone affette da atassia di tutta la regione: l’ambulatorio di neurologia IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB) presso il Poliambulatorio di Granarolo dell’Emilia per la gestione della patologia atassica (aperto da gennaio 2020) e il Centro multidisciplinare “il biSogno”, per attività neuro-riabilitativa e di consulenza e sostegno psicologico.

Il “Programma SLA, Atassia, Amiloidosi e Miastenia” dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB), diretto dal dottor Fabrizio Salvi, garantisce la presa in carico del paziente da riabilitare effettuando una visita neurologica presso il poliambulatorio di Granarolo o presso l’ambulatorio dell’IRCCS ISNB dell’Ospedale Bellaria. L’ambulatorio di Granarolo è aperto il mercoledì dalle ore 14.00 alle ore 19.00, il terzo mercoledì del mese.

In seguito il paziente atassico viene avviato a un percorso di riabilitazione neuromotoria presso il Centro AISA di Granarolo, dove un team multidisciplinare opera secondo le direttive date dal Programma SLA, Atassia, Amiloidosi e Miastenia. Il progetto, cofinanziato dalla Fondazione il Bene, è attivato in partnership con specialisti e Cooperativa AXIA.

I volontari di AISA Emilia Romagna abbracciano chi ha bisogno di sostegno con grande solidarietà, ed avvalendosi di équipe multi-specialistiche in grado di soddisfare i diversi bisogni dell’assistito, lo supportano nel difficile percorso che la malattia costringe ad affrontare.